Sabato 29 febbraio è stata celebrata la tredicesima Giornata Mondiale delle malattie rare.
Tema di questa edizione 2020 l’equità nell’accesso alle cure e le pari opportunità nella società per le persone affette da una patologia rara. In Italia sono oltre un milione le persone colpite da malattie rare. Di queste, circa 325 mila sono i malati censiti dal Registro Nazionale Malattie Rare. Il Registro raccoglie le segnalazioni da tutto il territorio italiano delle malattie censite ed elencate nei LEA – Livelli Essenziali di Assistenza.
“L’attuale emergenza legata al nuovo coronavirus – ha affermato Silvio Brusaferro, presidente dell’Istituto Superiore di Sanità – ribadisce, come ha sottolineato il Capo dello Stato, l’importanza della scienza e della dedizione di donne e uomini impegnati nella ricerca”. Brusaferro ha spiegato che pure “nel campo delle malattie rare questo impegno rappresenta una delle principali sfide a cui il nostro Sistema Sanitario Nazionale è chiamato a rispondere”.
Il presidente dell’ISS ha spiegato inoltre che “l’avanzamento della ricerca, come pure il miglioramento della qualità di vita dei pazienti, sono spesso il risultato dello scambio fruttuoso di informazioni e conoscenze tra pazienti, medici, ricercatori, operatori sanitari”. Per tale ragione è stato creato il nuovo Portale governativo sulle malattie rare, “frutto di un accordo di collaborazione tra il Ministero della Salute e il nostro Centro Nazionale Malattie Rare – CNMR, con il sostegno del Ministero dell’Economia e delle Finanze e con il supporto tecnico del Poligrafico e Zecca dello Stato – IPZS, un segno tangibile di sostegno e attenzione da parte delle istituzioni”.
Il nuovo Portale, a spiegato Brusaferro “”già mette a disposizione una serie di informazioni a servizio dei pazienti e delle loro famiglie”, e ha l’obiettivo di “diventare anche un punto d’incontro e di dialogo sia con i pazienti sia con gli operatori e i ricercatori”. Per tale ragione l’Istituto Superiore di Sanità sta “lavorando per creare all’interno del Portale spazi specifici in questo senso”, ha affermato Domenica Taruscio, direttore del CNMR, dove è attivo il Telefono Verde Malattie Rare 800.89.69.49.
“Questi anni – ha continuato Taruscio, “ci hanno insegnato che solo ampliando i luoghi di condivisione è possibile mettere al centro questa sfida e affrontarla, superando le varie barriere che i pazienti e le loro famiglie sono costretti ad affrontare. Solo così può crescere il livello di consapevolezza su questi ostacoli in modo che il loro superamento sia sempre più una priorità nell’agenda sanitaria, nella ricerca e nelle politiche sociali”.
