Pubblichiamo la seconda parte dell’intervista a Maria Stella Marchetti, fondatrice dell’Associazione L’Arcobaleno della Speranza Onlus.
L’associazione lotta da numerosi anni – insieme a strutture e operatori sanitari – contro leucemia, linfomi e mieloma. Come scrivevamo nella prima parte dell’intervista, la fondatrice Maria Stella Marchetti ci racconta la propria esperienza personale. Come paziente, segnata anni fa da una diagnosi di leucemia fulminante, e da lunghi periodi di ricoveri e terapie.
E come persona che ha voluto reagire, creando questa associazione. Una decisione arrivata proprio nel drammatico periodo della malattia. Con la volontà di mettere in piedi “una struttura che potesse rimanere accanto a chi si fosse trovato” in situazioni come la sua, o in altre gravi difficoltà.
Questo il link per la prima parte dell’intervista. Solidarietà sociale per leucemia e emopatie nell’emergenza Coronavirus.
Quali sono le principali necessità della vostra associazione e dei vostri assistiti ? Quali in particolare in questa emergenza Coronavirus – Covid19 ?
L’associazione ha continue necessità da soddisfare; d’altronde abbiamo detto che la nostra mission è quella di offrire continuo supporto ai malati e ai familiari con ogni mezzo di cui possiamo disporre. Sin dall’ insorgenza di questa pandemia abbiamo interrotto ogni tipo di attività: dal supporto di gruppo psicologico, ai laboratori, proprio per evitare contagi e inutili preoccupazioni. Avevamo numerose iniziative in programma, soprattutto in vista dell’imminente periodo Pasquale.
Purtroppo le nostre attività, come tutte le altre del resto, sono state penalizzate dalla impossibilità di organizzare eventi, spettacoli, raccolte fondi, vendita di oggetti artigianali e di beni offerti da sponsor. Dovremmo pensare in maniera alternativa a come poter realizzare questi progetti per ricavarne preziose risorse da utilizzare per gli scopi associativi.
In che modo l’attuale pandemia ha impattato sulle vostre attività e gli obiettivi che vi eravate prefissati quest’anno ?
Un grande shock emotivo. I nostri pazienti sono tutti immunodepressi. Durante il percorso della malattia si deve restare isolati e anche durante le terapie non si possono frequentare posti affollati, proprio per evitare contagi di ogni tipo. Ovviamente con la pandemia le preoccupazioni sono aumentate. Ma la nostra apprensione ed il nostro pensiero quotidiano va soprattutto alle persone ricoverate che non possono ricevere nessuna visita. Per questo abbiamo attivato – per ogni gruppo – il sostegno online che ci permette di parlarci e vedere se qualcuno ha bisogno di qualcosa.
Come vive e come vivono i vostri assistiti questa emergenza ?
In questa situazione di quotidiana precarietà non è certo facile aiutare i malati di cui ci occupiamo a gestire l’ansia e la paura che provano; alla consapevolezza della propria malattia si aggiunge la preoccupazione che i propri congiunti possono essere colpiti dal virus. Sono malati che già vivono l’isolamento per lunghi periodi e per loro l’unico conforto di vedere i propri cari, anche per pochi minuti e magari in modalità protetta, costituisce l’ancoraggio con il mondo esterno e la speranza di ritrovare una vita normale.
Adesso che anche questo viene meno vivono ancora di più la sensazione di impotenza e di abbandono. Per noi operatori è faticoso mantenere la lucidità e il distacco emotivo necessario a supportarli psicologicamente in modo efficace. Cerchiamo di mantenere viva la speranza che attraverseremo questo momento difficile con l’aiuto reciproco.
Se dovesse rivolgere un appello alle istituzioni quali interventi chiederebbe, in questo momento e dopo che avremo superato questa emergenza ?
Sembra una cosa ovvia, ma da questa esperienza abbiamo certamente capito che l’emergenza sanitaria è stato possibile arginarla solo grazie al lavoro indefesso dei sanitari, anche in condizioni al limite dell’impossibile. Non dimentichiamo che il sistema sanità pubblica è stato ripetutamente ridotto e tagliato con sciagurati piani regionali in nome di un fantomatico risparmio economico.
Poi è arrivata la pandemia e tutti hanno potuto toccare con mano la professionalità e la dedizione al lavoro di quanti si sono prodigati nelle strutture pubbliche rimaste (e ridotte ai minimi termini). Uno dei primissimi interventi da chiedere è, quindi, il potenziamento della sanità pubblica mediante un piano straordinario di assunzioni di personale medico e paramedico al fine di garantire alti livelli assistenziali anche in situazioni di emergenza come quella attuale.
Non solo, ma non è più procrastinabile il potenziamento della ricerca scientifica nel nostro paese: bisogna investire, soprattutto per evitare che i nostri ricercatori cerchino il giusto riconoscimento lavorativo all’estero.
Tuttavia neppure questo basta. Nessuno sa quando, ma ad un certo punto ripartiremo. E allora si conteranno i danni, anche economici. Vorrei suggerire alle Istituzioni un nuovo piano di rilancio delle imprese nazionali ma anche dell’artigianato e dei piccoli lavoratori autonomi: è anche grazie ai loro sforzi che si potrà uscire da questa crisi pandemica, e allora non dovremo dimenticarli quando sarà tutto finito. E come diciamo sempre noi Uniti si vince !
Questo il link per effettuare donazioni all’Associazione L’Arcobaleno della Speranza Onlus.
